Wpływ na opiekunów
Rzadkie zespoły padaczkowe, takie jak zespół Dravet i zespół Lennoxa-Gastauta, wywierają ogromny wpływ nie tylko na życie chorych, ale także ich opiekunów i bliskich. Emocjonalne, fizyczne, społeczne i ekonomiczne obciążenia opieką wymagają całkowitego przeorganizowania we wszystkich aspektach życia rodziny.
„Kiedyś usłyszałam powiedzenie, że jak choruje dziecko, to choruje cała rodzina. I coś w tym jest, ponieważ całe życie rodzinne jest podporządkowane córce. Zrezygnowałam z pracy zawodowej, poświęcając się całkowicie. Jestem do jej dyspozycji na co dzień. Zawożę ją do szkoły, opiekuję się nią, pomagam w podstawowych czynnościach codziennych i staram się dbać o jej komfort fizyczny i psychiczny” – Katarzyna Jezierska, mama 19-letniej Agaty, chorującej na zespół Dravet
Diagnoza zespołu Dravet i zespołu Lennoxa-Gastauta wywołuje znaczny poziom lęku wśród rodziców pacjentów. Proces oswajania się z chorobą może trwać bardzo długo, nierozerwalnie wiążąc się z przewlekłym stresem, który wyczerpuje i negatywnie wpływa na kondycję psychiczną oraz fizyczną opiekunów, zajmujących się dzieckiem niemal bez przerwy.
„Opieka nad dzieckiem z zespołem Dravet to jest wyczerpujący zawód, dwadzieścia cztery godziny na dobę, siedem dni w tygodniu” – Jolanta Kuryło, mama 6-letniego Marcina, chorującego na zespół Dravet
Opublikowane w 2023 roku badania socjologiczne przeprowadzone na grupie 75 polskich opiekunów sprawujących opiekę nad 80 dzieci z zespołem Dravet potwierdzają wielowymiarowy charakter obciążeń rodzin osób chorujących na rzadkie zespoły padaczkowe.
Opiekunowie dzieci chorych na zespół Dravet wykazują bardzo duże zaangażowanie emocjonalne w codzienną opiekę. W konsekwencji, rezygnują z własnych zainteresowań, planów oraz aktywności zawodowej, całkowicie podporządkowując swoje życie dziecku. Z czasem zaczynają odczuwać przeciążenie swoją rolą, narastające przygnębienie i bezsilność prowadzące do depresji, a także poczucie niezrozumienia i stopniowej izolacji społecznej.
Większość rodziców osób cierpiących na zespół Dravet, choć odczuwa wsparcie emocjonalne ze strony rodziny i bliskich, to wskazuje zarazem, że choroba dziecka oddziałuje negatywnie na ich relacje z najbliższym otoczeniem. Wyczerpująca opieka nad dziećmi z rzadkimi zespołami padaczkowymi wpływa na zmianę dynamiki relacji z partnerem/partnerką, zaburzenia relacji intymnej oraz występowanie konfliktów rodzinnych, które mogą doprowadzić nawet do jej rozpadu.
Choroba ma negatywny wpływ także na rodzeństwo dzieci z zespołem Dravet i zespołem Lennoxa-Gastauta, które musi uporać się z własnym lękiem, poczuciem zagrożenia, gdy brat lub siostra doświadcza napadu padaczkowego oraz nieobecnością rodziców i ich niedostateczną uwagą, skupioną na chorym dziecku. W konsekwencji, może to skutkować problemami emocjonalnymi w wieku nastoletnim, zaburzeniami natury psychicznej – między innymi depresją, oddziaływaniem na relacje z przyjaciółmi, a także trudnościami w funkcjonowaniu społecznym w dorosłym życiu.
„Na pewno choroba córki miała bardzo duży wpływ na emocje starszego dziecka – naszego syna. Kiedy Agata zachorowała, on miał cztery lata i nie rozumiał, co się dzieje z siostrą, dlaczego my jesteśmy ciągle w szpitalu, że ona może umrzeć, bo tak też było. Miał do nas pretensje, dlaczego my ciągle jesteśmy z nią, a nie z nim, bo tak samo nas wtedy potrzebował” – Katarzyna Jezierska, mama 19-letniej Agaty, chorującej na zespół Dravet
Jednymi z największych źródeł obciążenia opiekunów pacjentów cierpiących na rzadkie zespoły padaczkowe są codzienne zmagania z systemem opieki zdrowotnej, w tym długotrwała odyseja diagnostyczna, a także trudności w uzyskaniu rzetelnych informacji na temat choroby i dostępnych możliwości terapeutycznych.
Poznaj codzienne wyzwania opiekunów pacjentów z zespołem Dravet:
- Komentarz autora badań socjologicznych prof. Jana Domaradzkiego
Poznaj historie Marcina i Agaty, chorujących na zespół Dravet oraz ich opiekunów:
- Historia Marcina
- Historia Agaty
Referencje:
Domaradzki J, Walkowiak D., Caring for Children with Dravet Syndrome: Exploring the Daily Challenges of Family Caregivers, Children, 2023; 10(8):1410. https://doi.org/10.3390/children10081410.
Domaradzki J., Walkowiak D., Emotional experiences of family caregivers of children with Dravet syndrome, Epilepsy and Behavior, 2023; 142:109193. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2023.109193.
Bailey L. D. et al., Psychosocial impact on siblings of patients with developmental and epileptic encephalopathies, Epilepsy and Behavior, 2020; 112:107377. https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2020.107377.
Domaradzki J., Kuryło J., Potrzeby i problemy pacjentów oraz ich rodzin [w:] Rzadkie zespoły padaczkowe. Zespół Dravet – Zespół Lennoxa-Gastauta. Opieka nad chorymi – potrzeby i możliwości, s. 14-16
Who We Are
Partnering to build a world where all children are lorem ipsum dolor sit amet, consectetur.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.
Excepteur sint occaecat cupidatat non proident, sunt in culpa qui officia deserunt mollit anim id est laborum. Sed ut perspiciatis unde omnis iste natus error sit voluptatem accusantium doloremque laudantium.
Our Approach
We Facilitate Safe Learning Spaces
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod incididunt ut labore et dolore magna aliqua ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor. In reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur excepteur sint occaecat cupidatat non proident sunt in culpa qui. Duis aute irure dolor. In reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore. Duis aute irure dolor. In reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore.
Officia deserunt mollit anim id est laborum sed ut perspiciatis unde omnis iste natus error sit voluptatem, totam rem aperiam eaque ipsa quae ab illo inventore veritatis.
01.
— Our Mission
02.
— Our Vision
03.
— Our Story
Partners
