O KAMPANII
Kampania edukacyjna „Uwaga – to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi” powstała z myślą o pacjentach cierpiących na rzadkie zespoły padaczkowe – zespół Dravet i zespół Lennoxa-Gastauta oraz ich opiekunach. Jej celem jest budowanie świadomości na temat tej rzadkiej grupy chorób, które dotychczas były mało znane i nieczęsto pojawiały się w przestrzeni publicznej. Naszym marzeniem jest, aby to zmienić.
Jako Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET.PL, będące inicjatorem kampanii, pragniemy zwrócić uwagę społeczeństwa na sytuację chorych na rzadkie zespoły padaczkowe i doświadczenia opiekunów rodzinnych, których życie po usłyszeniu diagnozy zmienia się diametralnie.
Co oznacza nazwa naszej kampanii?
„Uwaga – to jest napad!” – co czujesz, gdy słyszysz te słowa?…
…Lęk, niepokój, poczucie zagrożenia, silne emocje i gwałtowny wyrzut adrenaliny? W dokładnie taki sposób opiekunowie chorych na rzadkie zespoły padaczkowe opisują uczucia, które towarzyszą im podczas napadu padaczkowego, który nagle rozpoczyna się u ich bliskich – szczególnie dzieci, ponieważ objawy zespołu Dravet i zespołu Lennoxa-Gastauta najczęściej pojawiają się już w okresie noworodkowo-niemowlęcym i we wczesnym dzieciństwie.
Jako rodzice musimy być w stanie ciągłej gotowości, bo przecież nigdy nie wiemy, kiedy zdarzy się kolejny napad padaczkowy i gdzie nas zastanie. Może w domu, w sklepie, na podwórku, gdy nasze dziecko chce dotknąć płatków śniegu, ulepić bałwana jak jego rówieśnicy, a może na wakacjach, chłonąc promienie słońca, wywołujące uśmiech na jego twarzy… Kiedy już do tego dojdzie, musimy reagować bardzo szybko, podając leki ratunkowe, by przerwać napad i nie dopuścić do rozwinięcia się stanu padaczkowego, który jest niezwykle groźny dla zdrowia i życia
Jolanta Kuryło, mama 6-letniego Marcina chorującego na zespół Dravet
„Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi” – jak wygląda, nie wie nikt, kto tego nie doświadczył na własnej skórze.
U chorych na rzadkie zespoły padaczkowe, oprócz mnogich, lekoopornych napadów padaczkowych, mogą występować zaburzenia intelektualne, opóźnienie rozwoju, ruchowe, behawioralne czy zaburzenia ze spektrum autyzmu.
Rodzice osób z rozpoznanym zespołem Dravet i zespołem Lennoxa-Gastauta sprawują nad nimi codzienną, wręcz całodobową opiekę, całkowicie podporządkowując swoje życie roli opiekuna. Niejednokrotnie sami potrzebują specjalistycznej opieki, w tym również psychologicznej.
Who We Are
Partnering to build a world where all children are lorem ipsum dolor sit amet, consectetur.
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.
Excepteur sint occaecat cupidatat non proident, sunt in culpa qui officia deserunt mollit anim id est laborum. Sed ut perspiciatis unde omnis iste natus error sit voluptatem accusantium doloremque laudantium.
Our Approach
We Facilitate Safe Learning Spaces
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipisicing elit, sed do eiusmod incididunt ut labore et dolore magna aliqua ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor. In reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur excepteur sint occaecat cupidatat non proident sunt in culpa qui. Duis aute irure dolor. In reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore. Duis aute irure dolor. In reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore.
Officia deserunt mollit anim id est laborum sed ut perspiciatis unde omnis iste natus error sit voluptatem, totam rem aperiam eaque ipsa quae ab illo inventore veritatis.
01.
— Our Mission
02.
— Our Vision
03.
— Our Story
Partnerzy
Inicjator kampanii
Partner kampanii
Patroni honorowi
Konsultant krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej
Patroni kampanii
Patroni honorowi
